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Links e Ferramentas Úteis
Links e ferramentas úteis
Para quem vive com uma doença rara e crónica, ter acesso a apoio e recursos pode ser extremamente útil.
Quem vive com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) precisa saber que existem várias opções de apoio disponíveis: a família, amigos, outras pessoas que vivem com HAP, associações de doentes e claro, a equipa de profissionais de saúde que o acompanha.
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PHA Europa (Associação Europeia de Hipertensão Pulmonar)
A PHA Europa é uma federação composta por associações de doentes nacionais que apoiam doentes com Hipertensão Pulmonar (HP) em toda a Europa. Neste site, vai encontrar informação sobre a doença, novos estudos, eventos, projetos, atividades e recursos úteis para viver bem com Hipertensão Pulmonar – e inclui também um diretório para pesquisa de médicos especialistas/centros de tratamento e associações de doentes locais.
Link para https://www.phaeurope.org
Carta ao Doente com HAP
A Carta ao Doente com Hipertensão Arterial Pulmonar foi criada por um grupo internacional composto por doentes, representantes de associações de doentes e profissionais de saúde, e resume os padrões de cuidados integrados que se acredita que todos os doentes com Hipertensão Arterial Pulmonar devem receber. Com base nas diretrizes mais atuais (2015) da Sociedade Europeia de Cardiologia (SEC) e da Sociedade Respiratória Europeia (SER) a Carta ao Doente com Hipertensão Arterial Pulmonar foi elaborada para assegurar que todos os envolvidos estão cientes dos cuidados que os doentes devem esperar – do diagnóstico à gestão da doença.